درد و رنجی بالاتر از باور – Taizz Presenter .https://g.page/taiziz?gm

تجربیات خودم را از دردی که از دیالیز میکشم می گویم

گزارش ایرنا، بیماران دیالیزی جزو بیماران خاص محسوب می شوند كه بخش عمده ای از خدمات از جمله استفاده از دستگاه های تصفیه خون كه از مراكز درمانی دولتی دریافت می كنند، برای آن ها رایگان است.
این بیماران حداقل هفته ای 2 یا سه جلسه چهار ساعته باید از دستگاه های دیالیز بیمارستانی استفاده نمایند؛ هزینه این رفت و آمدها و زمانی كه برای آن اختصاص می دهند باعث می شود نتوانند شغل مناسبی داشته باشند و یا به تحصیل بپردازند.
این بیماران علاوه بر تحمل دردها و سختی های این بیماری، از هزینه های سرسام آور برخی آزمایش ها و سونوگرافی ها گلایه دارند، به طوری كه این هزینه ها مانع جدی برای پیگیری عمل پیوند می باشد.
تورم اطراف چشم ها، درد در قسمت پهلوها و زیر دنده ها، بالا بودن فشار خون و تكرر ادرار به خصوص در شب از نشانه های بیماری كلیه است؛ البته ارثی بودن این بیماری نقش مهمی در ابتلای افراد دارد.
بیشتر بیماران كلیوی به علت ناآشنایی با علائم و نشانه های بیماری كلیه و عدم درمان به موقع، متحمل رنج و به وجود آمدن عوارض روانی و اجتماعی می شوند، در حالی كه كنترل به موقع فشار خون، متعادل نگه داشتن وزن بدن، پرهیز از خوردن غذاهای مانده، پرچرب و پرنمك و خودداری كردن از مصرف هرگونه دارو بدون تجویز پزشك، باعث جلوگیری و پیشگیری از بیماری كلیه می شود.
یك هزار بیمار دیالیزی در حدود 140 تخت دیالیز در بیمارستان های شهید بهشتی، كامكار، گلپایگانی، ولیعصر(عج)، علی بن ابیطالب(ع) و سه درمانگاه در سطح شهر قم تحت درمان قرار دارند.
خبرنگار ایرنا به سراغ بیماران دیالیزی كه چهره بیشتر آن ها رنگ پریده و ضعیف است، در بیمارستان كامكار عرب نیا قم رفته و به پای درد و دل آن ها نشسته است.
یكی از بیماران دیالیزی كه جوانی حدود 30 ساله و لاغر اندام است، گفت: 21 سال است كه درگیر بیماری نارسایی كلیه هستم و از سال 75 به مدت پنج سال شروع به مصرف دارو كردم، 2 سال دیالیز شدم، سپس پیوند كلیه انجام دادم كه پس از سه سال بدنم كلیه را پس زد.
وی نام خود را مجتبی خوش لهجه معرفی كرد و افزود: پنج سال دیالیز صفاقی شدم كه بدنم جواب نداد و 6 سال است كه دیالیز خونی می شوم.
وی با بیان این كه بیماری من ارثی است، ادامه داد: در سال 75 با انجام آزمایش مشخص شد كه كلیه هایم پروتئین دفع می كند و مصرف داروها فقط سرعت پیشرفت بیماری را كاهش می داد.
وی گفت: در حال حاضر هفته ای سه جلسه برای دیالیز به بیمارستان مراجعه می كنم و هر جلسه چهار ساعت طول می كشد.
وی اضافه كرد: بیماری كه برای دیالیز مراجعه می كند، قبل از انجام دیالیز به دلیل سمومی كه در بدن دارد و پس از دیالیز نیز به دلیل گرفتگی عضلات، افت فشار خون و قند درگیر مشكلات است و كاری نمی تواند انجام دهد.
وی افزود: یك بیمار دیالیزی هشت ساعت پس از دیالیز می تواند از 12 تا 24 ساعت وضعیت جسمی خوبی داشته باشد و پس از آن دوباره فرآیند اضافه شدن سموم آغاز می شود و شرایط جسمی خوبی نمی تواند داشته باشد.
وی با بیان این كه شركت های دولتی و خصوصی حاضر به سرمایه گذاری روی فرد دیالیزی نیستند، ادامه داد: در حال حاضر در مغازه كامپیوتری مشغول هستم و نمی شود به عنوان منبع درآمد به آن نگاه كرد.
وی با اشاره به هزینه های بالای درمان، گفت: انجام دیالیز رایگان است، ولی داروهایی كه برای پیوند باید مصرف و یا آزمایش هایی كه باید انجام شود بیمه قبول نمی كند و هزینه های بالایی دارد.
وی همچنین بیان كرد: جواب آزمایش های ماهانه ای كه در مراكز بیمارستانی انجام می شود و بر اساس آن پزشك دارو تجویز می كند، با آزمایش های بیرون متفاوت است كه باید چاره ای برای این مساله اندیشیده شود.

** بیمار دیگری كه كمتر از 25 سال به نظر می رسد نیز گفت: از كودكی رفلاكس ادرار داشتم، ولی متوجه بیماری نشده بودیم تا زمانی كه هشت ساله بودم كه آزمایش ها مشخص كرد نارسایی كلیه دارم.
وی كه نخواست نامش در گزارش عنوان شود، با بیان این كه 15 سال است هفته ای سه جلسه در بیمارستان دیالیز می شوم، افزود: تاكنون 2 بار برای پیوند اقدام كرده ام كه بار اول كلیه پس از پنج سال از بدنم پس زده شد و بار دوم نیز حین عمل جراحی بدنم كلیه را پس زد.
وی كه از بخش قنوات به شهر قم می آید، اضافه كرد: قیمت برخی داروها گران است و ماهانه برای هزینه دارو و رفت و آمد پنج تا 6 میلیون ریال هزینه می كنم.
این بیمار دیالیزی ادامه داد: با هزینه هایی كه آزمایش ها و سونوگرافی های مربوط به پیوند دارد، دیگر نمی توان به پیوند فكر كرد و باید با این وضعیت به زندگی ادامه داد.
وی افزود: گرفتن كلیه از شخص زنده كه هزینه زیادی دارد و از توان ما خارج است، حتی اگر در لیست گرفتن پیوند از جسد هم باشم باز هم هزینه ها سرسام آور است.
وی همچنین با اشاره به این كه هیچ نهادی به بیماران كلیوی كمك نمی كند، گفت: نهایت كاری كه انجمن حمایت از بیماران كلیوی می كند این است كه هر چند ماه یك سبد كالا كه شامل 2 یا سه قلم كالا مثل برنج و روغن باشد به این بیماران هدیه می دهد كه این كمك ها از مشكلات دیالیزی ها چیزی كم نمی كند

** بیمار دیگری با بیان این كه 57 ساله هستم و 15 سال است كه دیالیز می شوم، گفت: بیماری خاصی نداشتم و كلیه هایم را بر اثر تجویز اشتباه دارو توسط پزشك از دست دادم.
مهری افشاری افزود: حدود سه سال بود كه دیالیز می شدم كه عمل پیوند انجام دادم و هشت سال كلیه در بدنم كار كرد، ولی بر اثر سهل انگاری و مصرف نكردن دارو كلیه را از دست دادم.
وی با بیان این كه هم اكنون نیز چهار سال است كه دیالیز می شوم، ادامه داد: برخی داروهای دیالیز بسیار گران است و برخی دیگر كه قبلا رایگان بود الان دیگر بیمه قبول نمی كند، به طوری كه گاهی برای یك ماه باید 12 میلیون ریال هزینه دارو پرداخت كرد.
وی با اشاره به این كه هفته ای سه جلسه دیالیز می شوم، افزود: از بعدازظهر روز چهارشنبه تا صبح روز شنبه به دلیل این كه فاصله دیالیز شدن یك روز طولانی تر می شود، بسیار سخت می گذرد و وضعیت جسمی خوبی در این روزها ندارم.
افشاری خاطرنشان كرد: بیمار دیالیزی برای سفرهای خارج از شهر باید نامه ای از بیمارستان داشته باشد تا در بیمارستان های شهر مقصد وی را بپذیرند.
وی افزود: اگر بیمارستان خارج از ایران مثل عراق باشد، بیمار باید هزینه ای حدود هفت میلیون و 500 هزار ریال برای هر جلسه دیالیز پرداخت نماید.

** مسئول فنی بخش دیالیز بیمارستان كامكار عرب نیا قم با بیان این كه شیوع بیماری كلیوی رو به افزایش است، گفت: فراگیر شدن بیماری دیابت به دلیل سبك زندگی، تغذیه و كم شدن فعالیت و همچنین فشار خون 2 علت مهم نارسایی كلیه است.
حسین ثقفی افزود: از سوی دیگر امید به زندگی افزایش یافته، سن مردم بالاتر رفته كه عامل مهمی برای بروز نارسایی كلیوی در نتیجه بیماری های قلبی، فشار خون و قند شده است.
وی گفت: اگر شرایط اجتماعی و اقتصادی بیمار خوب باشد و مكان مناسبی در منزل برای درمان داشته باشد به بیماران توصیه می شود دیالیز صفاقی انجام دهند و اگر به مرحله ای برسد كه كفایت نكند، باید برای دیالیز خونی به بیمارستان مراجعه نمایند.
وی افزود: از آنجایی كه بیمار دیالیز صفاقی باید روزانه تحت پرستاری یك فرد باشد، بیماران معمولا چنین شرایطی ندارند و از دیالیز صفاقی استقبال نمی كنند.
ثقفی اضافه كرد: همودیالیز توسط دستگاه هایی در بیمارستان و دیالیز صفاقی نیز توسط دستگاه كوچكی كه روی شكم نصب می شود، انجام می شود.
وی با بیان این كه تمام روش های تشخیصی و پیشگیری از بیماری های كلیوی در قم قابل انجام است، ادامه داد: نمونه هایی كه از بیماران دیالیزی گرفته می شود برای اطمینان بیشتر از نتیجه به پاتولوژی در تهران ارسال می شود و به زودی بخش نمونه برداری كلیه نیز در بیمارستان شهید بهشتی راه اندازی می شود.
وی گفت: تعداد تخت دیالیز در قم جوابگوی بیماران است، ولی برخی روزها كه تعداد مراجعه بیشتر از ظرفیت می شود، با كمبود تخت مواجه می شویم كه برای حل این مشكل مجوز راه اندازی تخت دیالیز در مراكز درمانی بخش خصوصی نیز داده شده است.
وی با بیان این كه بیماران متقاضی پیوند كلیه باید به مراكز درمانی تهرن مراجعه نمایند، تصریح كرد: بخش پیوند سال هاست در برنامه بخش درمان استان قم قرار دارد ولی به دلیل پیچیدگی ها و برنامه های جدید به حاشیه رفته و در حد شعار باقی مانده است.
ثقفی ادامه داد: برای راه اندازی بخش پیوند، بیمارستان كامكار مدنظر است كه بخشی از امكانات را نیز دارد و شرایط بیمارستان های شهید بهشتی و فرقانی نیز در حال بررسی است.
وی گفت: بیمارانی كه باید به صورت دائم دیالیز شوند در صورتی كه شرایط جسمی آن ها اجازه دهد بهتر است برای كاهش هزینه ها و افزایش كیفیت زندگی پیوند كلیه شوند.
وی افزود: بیماران دیالیزی كه دچار بیماری های حاد قلبی، سرطان و یا بیماری پیشرفته كبدی و در سنین بالا هستند، نمی توانند پیوند كلیه شوند.
مسئول فنی بخش دیالیز بیمارستان كامكار عرب نیا قم اضافه كرد: به طور معمول بیماران دیالیزی سه جلسه چهار ساعته در هفته را باید دیالیز شوند و بسته به كاركرد كلیه برخی بیماران هفته ای یك و برخی دیگر پنج جلسه در هفته دیالیز می شوند.
وی بیان كرد: استفاده از دستگاه های دیالیز در بیمارستان كاملا رایگان است و برخی داروهای بیماران نیز تحت پوشش كامل بیمه قرار دارد، ولی برخی داروها با وجود این كه گران می باشد تحت پوشش بیمه نیز نیست.
وی با بیان این كه بیماری كلیه مثل برخی بیماری ها بدون علامت خاصی بروز می كند، گفت: در برخی موارد، پزشك با انجام آزمایش هایی متوجه می شود، 2 كلیه بیمار نیز از كار افتاده است و توانایی دفع سموم و مایعات اضافه بدن را ندارد.
وی اضافه كرد: به همین دلیل افرادی كه بیماری هایی دیابت، فشار خون، سنگ كلیه، كیست كلیه و عفونت های مكرر می گیرند و یا بیماری های قلبی، سرطانی و كبدی دارند، در معرض خطر هستند.
ثقفی افزود: كم یا زیاد شدن دفعات یا حجم ادرار، وجود خون در ادرار، تورم دور چشم و دردهایی در پهلو ممكن است نشانه ای از بیماری های كلیوی باشد كه باید بررسی شود.

** سرپرستار بخش دیالیز بیمارستان كامكار نیز به خبرنگار ایرنا گفت: این بخش با 50 تخت در سه شیفت به 290 بیماران دیالیزی خدمات رسانی می كند.
فریدون مشهدی با بیان این كه همچنین 46 بیمار دیالیز صفاقی نیز تحت پوشش بخش دیالیز صفاقی بیمارستان هستند، افزود: 95 درصد بیماران همودیالیزی هفته ای سه جلسه به بیمارستان مراجعه می نمایند و بیماران دیالیزی صفاقی نیز یك جلسه در ماه تحت مداوا قرار می گیرند.
وی اضافه كرد: بیمارانی كه به این بخش مراجعه می نمایند، به جز مشكلات رفت و آمد و از كارفتادگی از هزینه سنگین داروها گلایه می كنند.
وی ادامه داد: داروهای اصلی بیماران كلیوی رایگان است، ولی برای سایر داروها باید هزینه پرداخت نمایند.
مشهدی با اشاره به مشكلات كمبود كلیه های اهدایی، گفت: در حال حاضر جراحان نیز به دلیل كم شدن هزینه های جامعه ترجیح می دهند پیوند از جسد صورت گیرد، زیرا احتمال دارد پیوند به دلایلی پس زده شود.
وی اضافه كرد: اگر كلیه از بدن فرد زنده گرفته شده باشد، ممكن است وضعیت كلیه باقی مانده به دلایلی از جمله عفونت، دیابت و فشار خون نامساعد شود و یك ییمار نیز به فهرست بیماران كلیوی اضافه شود.

** یكی از پرستاران بخش دیالیز بیمارستان كامكار نیز گفت: 90 درصد بیمارانی كه به این مركز درمانی مراجعه می نمایند ساكن شهر قم و تعدادی نیز از شهرها و روستاهای اطراف قم هستند.
معصومه مقدسی با بیان این كه بیماری دیالیزی بسیار پرهزینه است، افزود: برخی بیماران به دلیل این كه سال های متمادی درگیر بیماری و هزینه های وابسته به آن هستند از نظر مالی وضعیت خوبی ندارند و حتی در تامین هزینه های رفت و آمد نیز در سختی می باشند.
وی اضافه كرد: انجمن حمایت از بیماران دیالیزی قم فعال است، ولی حمایت این انجمن در حدی است كه می تواند هر چند ماه یك بار مقداری خواروبار به بیماران بدهد.
وی ادامه داد: بیشتر بیماران دیالیزی به دلیل از دست دادن كلسیم، دچار ناتوانی جسمی و ضایعات استخوانی می شوند و در برخی موارد ممكن است با ضربه كوچك قطع نخاع شوند و یا استخوان هایشان شكسته شود.
مقدسی افزود: برخی به بیماران به دلیل ناتوانی در راه رفتن با آمبولانس به بیمارستان مراجعه می نمایند كه هزینه هر سرویس 2 میلیون ریال می شود و باعث می شود تعدادی از این افراد برای كاهش هزینه ها جلسه هایی از دیالیز را حذف كنند.
وی گفت: افرادی كه بین اعضای خانواده بیمار دیالیزی دارند به ویژه افرادی كه دچار فشار خون و دیابت هستند، باید هر 6 ماه یك بار آزمایش های تشخیصی و سونوگرافی كامل از كلیه ها انجام دهند.
/2085/ 1175 گزارش از: سمیه حیدری ** انتشار: رضا علیمحمدی

Tag: درد و رنجی بالاتر از باور

درد و رنجی فراتر از باور

اخبار مرتبط

دسترسی سریع

عناوین کل اخبار

صفحات ویژه

خانواده ایرنا

سایر زبان‌ها